Día de las Enfermedades Raras: seamos la voz de lo desconocido

Aproximadamente 2,5 millones de peruanos han sido afectados por una enfermedad rara, una categoría de afecciones inusuales que, pese a ser padecida por solo el 7% del mundo, perjudica a 525 millones de personas.

Estas enfermedades pueden manifestarse como cánceres poco frecuentes, enfermedades auto inmunitarias, malformaciones congénitas o enfermedades tóxicas o infecciosas. La poca frecuencia de su aparición implica que los sistemas de salud pública en países como el nuestro, no cuentan con los equipos ni especialistas necesarios para diagnosticarlos ni tratarlos, comenta Vladimir Bustinza Sovero, docente de la Facultad de Medicina de la Universidad de Piura; especialista en Salud pública y en Medicina familiar y comunitaria.

Como una medida de concientización, desde el 2018, cada último día de febrero, se celebra el Día de las Enfermedades Raras, cuyo fin es atender al insuficiente tratamiento que existe de muchas de estas, así como a la carencia de redes de apoyo a los individuos y a sus familias.

“Cada día, las personas y sus familias se enfrentan a todo tipo de dificultades, barreras emocionales, problemas para acceder a los diagnósticos, desconocimiento y aislamiento”, menciona el médico docente de la UDEP.

Bustinza afirma que para ayudar al paciente a sobrellevar su enfermedad es necesario que la familia, los amigos y la sociedad en general los escuchen y comprendan, y de esa forma se reivindiquen sus derechos fundamentales.

“Los afectados deben tener proximidad a las redes de apoyo donde encuentren información sobre las enfermedades, así como asesoramiento sobre asociaciones, centros y especialistas. Pertenecer a un grupo donde puedan contactar e intercambiar experiencias con personas que sufren la misma patología puede mejorar su conducta y ayudarlos a superar obstáculos psicológicos. Además, es necesario que se les ofrezca ayuda relacionada a temas legales”, comenta el experto.

La ley N°29698, el triunfo de una lucha

El 2011 se publicó la Ley N°29698, que declaraba de interés nacional el tratamiento de personas que padecen de enfermedades raras. Tres años después el Minsa publicó una resolución ministerial con una lista de 399 enfermedades raras detectadas en el Perú. Sin embargo, ninguna de dichas leyes se podía aplicar al no haber sido culminado el reglamento.

Por fortuna, tras múltiples diálogos y reclamos por parte de los afectados, y asociaciones que los apoyan, este 21 de febrero, el reglamento fue aprobado. Entre algunos de los beneficios aparecen la mejora del registro de pacientes y la detección temprana de algunas enfermedades raras.