“Los niños con síndrome de Down no solo necesitan un ambiente familiar óptimo, sino también un trabajo educativo más completo, con objetivos específicos. Cada objetivo se descompone en pequeñas tareas, se avanza poco a poco, por pequeños pasos…".
Por Lucy Vicente Chamba. 11 abril, 2023.
Profesora Lucero Ugaz
El 21 de marzo se conmemoró el Día Mundial del Síndrome de Down, establecido por las Naciones Unidas el 2011 con “el objetivo de educar a la comunidad en el valor de las personas y su valioso aporte a la sociedad en el crecimiento de la humanidad”, según explica la profesora Lucero Ugaz, de la Facultad de Ciencias de la Educación de la Universidad de Piura.
La conmemoración, refiere la educadora, “busca resaltar la autonomía, independencia individual y la inclusión de las personas con estas habilidades en todos los ámbitos de la vida; y su derecho a ser tratados con justicia. Y, educar, concientizar y sensibilizar a la comunidad sobre las personas con una combinación cromosómica natural diferente que forma parte de la condición humana”.
La profesora de la UDEP señala que esa combinación cromosómica diferente, en las personas con Síndrome de Down tiene efectos variables en el aprendizaje, en la motricidad, el aspecto físico y la salud, por lo que es muy importante el modo cómo son acogidos en el hogar y en la escuela.
A propósito del Día Mundial del Síndrome de Down, Lucero Ugaz destaca la importancia de “reconocer la dignidad inherente, la vida y las valiosas contribuciones que realizan las personas con discapacidad intelectual, como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades; y su valiosa aportación como agentes de cambio en la sociedad”.
Por ello, indica que es necesario tomar conciencia de la dignidad y valor de las personas con Síndrome de Down. “Son personas únicas e irrepetibles, insustituibles, con autonomía y con libertad de elección. Por eso, es importante respetarlas, hablar de ellas con nombre propio y apreciar sus cualidades personales”.
La familia de las personas Down
La tecnología y los avances científicos permiten saber, desde hace algunos años cuando aún está en el vientre materno, si un niño nacerá con este síndrome. Lamentablemente, refiere la especialista Ugaz, “se estima que solo nace uno de cada diez de estos niños, por las llamadas prácticas eugenésicas”.
En estos casos, se debe cuidar el modo de comunicar el diagnóstico del Síndrome de Down, ya sea prenatal o posnatal. “La empatía al dar la noticia es muy importante para los padres. Hay que darles tranquilidad, con una visión equilibrada de aspectos positivos y negativos y, sobre todo, de esperanza que con la intervención temprana el bebé desarrollará sus capacidades y logrará aprendizajes esperados para cada edad”, recomienda la especialista en Educación.
Para Lucero Ugaz, la familia es crucial en el desarrollo de todo niño y más en el bebé con Síndrome de Down porque se constituye en una comunidad de vida basada en el amor. “El ambiente familiar debe ser rico en estímulos, tanto personales como materiales, que permitan aprovechar la plasticidad neuronal de los primeros años del niño, proporcionándole estímulos visuales (colores en blanco, negro y rojo)”.
Asimismo, recomienda tener una actitud de respeto, ayuda, esfuerzo, exigencia y confianza, para lograr el desarrollo. “Hay que poner énfasis en las potencialidades y recursos, no en las limitaciones; exigirle dentro de sus posibilidades evitando la sobreprotección, permitirle que se equivoque, pues esto ayuda al aprendizaje”.
El reto es informarse, para saber, por ejemplo, que el niño con Síndrome de Down no empieza a hablar o caminar al mismo tiempo que otros; pero lo va consiguiendo a su ritmo. “Muchas veces se crean mitos y se exacerba las dificultades con que una familia se encuentra a la hora de criar y sacar adelante a un niño con discapacidad intelectual. El verdadero reto de la familia y de la sociedad es estudiar para ayudar y procurar una buena educación a las personas con síndrome de Down”, dice Lucero.
Karent y Franchesca así lo han hecho, al recibir con amor a Celia y Martina. Ellas están dispuestas a dar lo mejor de sí para criarlas y educarlas.
“Celia es nuestra tercera niña. Es amorosa, empática y risueña; es curiosa y exploradora, se adapta al espacio y a las circunstancias y, sobre todo, aprende rápido. Agradezco que haya llegado cuando ya teníamos experiencia como padres, porque nos ha permitido estar más pendientes de su formación y educación. Queremos darle todas las herramientas necesarias para que sea una mujer buena y autónoma”, comenta Karent.
Por su parte, Franchesca expresa: “Martina llegó a completar nuestra familia. Desde que estaba en mi vientre, era muy esperada y querida por todos. Es nuestra tercera hija; llegó al mundo para llenarnos el corazón con todo su amor. Nos ha enseñado el verdadero significado de la vida y a valorar lo que realmente es importante. Somos su equipo, y día a día le ponemos todo nuestro amor y dedicación para ofrecerle todas las herramientas que necesita para su desarrollo y crecimiento. Siempre estaremos alentándola para que logre todo lo que ella quiera”.
Una persona Down en la sociedad
En pleno siglo XXI, cuando la competencia mundial por alcanzar la vanguardia en tecnología y conocimiento científico es incesante, aun en muchas sociedades existe la discriminación, falta de inclusión y de las herramientas necesarias para lograrla; aunque también hay algunos avances al respecto.
En el Perú, desde 1995, la Sociedad Peruana de Síndrome de Down orienta y acompaña a las personas con Síndrome de Down y a su entorno. “Brinda intervención temprana y propicia espacios donde las familias reciben un soporte emocional, orientación y acompañamiento, a partir de experiencias de otras familias y especialistas en educación, salud, ciudadanía y derechos”, refiere la profesora Ugaz.
En el acápite de educación inclusiva se “considera que todos los niños de una comunidad aprendan juntos independientemente de sus características físicas, funcionales, sociales y culturales, lo que implica cambio en el sistema y políticas educativas. En el 2006, se firmó el acuerdo de la Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad (CDPD) que exige a los estados a dar acceso a una educación inclusiva, servicio de salud, trabajo, entre otros”, señala.
Lamentablemente, algunas escuelas, por falta de información, todavía tienen temor de atender a niños con este síndrome; sin embargo, otras los acogen e incluyen (con mucho cariño y preparación), porque apuestan por una educación de calidad basándose en los principios de una educación personalizada. “En la Universidad de Piura, preparamos educadores con una visión humanística de la educación, comprometidos con la formación integral de la persona, capaces de trabajar de manera eficaz la inclusión educativa”, dice la educadora de la UDEP.
El rol de la escuela
Las instituciones educativas deben colaborar con la tarea formativa de los padres, trabajando de manera conjunta escuela-familia, teniendo claro que la familia es un agente educativo por excelencia. “Los niños con síndrome de Down no solo necesitan un ambiente familiar óptimo, sino también un trabajo educativo más completo, con objetivos específicos. Cada objetivo se descompone en pequeñas tareas, se avanza poco a poco, por pequeños pasos… También, la escuela debe incluir al niño con este síndrome en todas las actividades planificadas durante el año, brindándole los espacios y personas adecuadas para su exitosa integración”.
En esta línea, “el maestro debe tener empatía, cariño, compromiso, atención y respeto para con su alumno; preocuparse por priorizar la calidad de contenidos educativos y formativos; estos deben ser eminentemente funcionales y útiles para que el niño pueda desenvolverse en la vida”.
Por otra parte, “deben prepararse para recibir en las aulas niños con síndrome de Down, conocer a las familias y a los niños, creando un vínculo de unión y confianza. Es importante estudiar la forma en que aprenden, para poder adaptar las estrategias a su estilo de aprendizaje”.
Y, hay que tener en cuenta “el principio de flexibilidad en la realización de las actividades. Algunas no se llevarán a cabo tal y como se había planificado, ya que se deben combinar con la motivación del alumno, su estado de ánimo y su interés en cada momento, variando el tipo de tarea a su grado de dificultad”, puntualiza la docente.
