Fomentemos la tolerancia y el respeto, y valoremos las diferencias en vez de criticarlas.
Por Jaime Ancajima. 12 diciembre, 2024. Publicado en El Peruano, 7 de diciembre de 2024.Mi nieto Ignacio Gael, de 5 años y 4 meses, es autista. Le detectaron trastorno del espectro autista (TEA) hace tres años. Desde entonces, asiste a diferentes terapias y lugares especializados para recibir tratamiento para aprender desde las cosas más básicas como pelar una fruta, vestirse, pintar y muchas otras actividades que la mayoría de los niños pueden hacer sin mucho problema.
Recuerdo cuando llevamos a Ignacio a una terapeuta para que nos confirmara si tenía autismo y de qué grado. La especialista lo diagnóstico y nos dijo que estaba en grado 2. Los niveles de autismo, según el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5), se clasifican en tres y cada uno tiene necesidades de apoyo diferentes: en el 1, se requiere apoyo; en el 2, se necesita de apoyo sustancial; y en el 3, un apoyo muy sustancial.
Desde hace tres años, y hasta ahora, mi nieto asiste a diversas terapias: de conducta, de lenguaje, ocupacional, de integración sensorial, entre otras. Actualmente, asiste a una de las diferentes instituciones que existen en Piura para niños con autismo: el Centro Integral El Alba. Ahí, junto a muchos otros niños de su misma condición, recibe clases para lograr su desarrollo óptimo.
El espectro autista es una alteración cerebral con la que se nace; afecta la comunicación, la interacción social y el desarrollo. Todo esto va acompañado de ciertos patrones de comportamiento y algunos otros problemas (para mantener un contacto visual, usar su lenguaje corporal, interactuar con otras personas, crear lazos de amistad, etcétera).
¿Cómo saber si un niño es autista? Una forma de hacerlo es reconociendo algunos síntomas comunes como retrasos en el habla, uso muy limitado y escasos de gestos; no responden si los llamas por su nombre, no te ven a los ojos bajo ninguna circunstancia, practican rituales o acciones repetitivas como alinear objetos casi de manera obsesiva, entre otros.
En Piura hay algunas instituciones de soporte educativo a los padres con niños autistas, para ayudarlos a que sus pequeños aprendan a ser independientes. Entre ellas están Estrella Azul, Adapta Autismo, Autismo Piura. En Lima, una de las más reconocidas instituciones es el Centro Peruano de Audición, Lenguaje y Aprendizaje (CPAL).
A pesar de lo anterior, el gran problema que afrontan las familias que tienen niños con TEA es que los tratamientos, terapias, medicinas son caros y demandan mucho dinero. Se estima que se puede llegar a gastar 700 soles en un diagnóstico clínico, 1,000 en terapias mensuales y 600 cada mes para una educación integral particular; es decir, más de 18,000 soles al año.
Por otra parte, los niños con TEA enfrentan otros problemas que complican su interacción con los demás: dificultades para entender las normas sociales, como el contacto visual, el lenguaje corporal y las expresiones faciales. A menudo, prefieren jugar solos. Esta condición afecta la capacidad de interactuar y comportarse socialmente. Muchas veces sufren discriminación debido a sus dificultades de comunicación e interacción social.
Otro de los problemas que enfrentan las familias con niños TEA es encontrar colegios que brinden los tres niveles básicos de la educación: inicial, primaria y secundaria. Actualmente, las instituciones educativas no aceptan niño con esta condición o deben tener una ‘maestra sombra’; ni tienen personal especializado para atenderlos.
También tenemos que lidiar con el prejuicio social. Falta sensibilidad social en muchas personas para entender, tratar y empatizar con estos lindos seres humanos.
En el sistema formal, vivimos en una sociedad que no protege, cuida o respeta los derechos de los niños con TEA. Existe la Ley de la Inclusión Educativa, Ley Nº 29973, la cual indica en su artículo 21 que el Estado tiene como función “garantizar el acceso de las personas con discapacidad a una educación inclusiva de calidad, en todas las etapas, niveles y modalidades del sistema”. Desafortunadamente, esto no se da en la vida práctica.
La concientización social sobre el autismo y cómo se maneja está mejorando, pero todavía falta mucho camino por recorrer para que tengamos realmente una cultura con aceptación y tolerancia hacia la gran diversidad de las personas que componen esta comunidad. Todos nuestros niños deben tener acceso a los servicios; y hace falta que los adolescentes y adultos puedan establecer lazos afectivos, cultiven amistades y, luego, accedan a un trabajo.
Fomentemos la tolerancia y el respeto, y valoremos las diferencias en vez de criticarlas.
