La Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper) ha publicado el cuento “La pared roja”, del profesor Juan Francisco Dávila, ilustrado por Alexandra Centeno, sobre la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN).
Por Elena Belletich Ruiz. 18 diciembre, 2024.
La pared roja es el quinto de los cuentos infantiles ilustrados que publica la Feper para dar a conocer, a los niños y a sus familiares, qué son las enfermedades raras y cómo afrontarlas. En cada uno de estos cuentos se explica una enfermedad diferente.
Juan Francisco Dávila, profesor de la Facultad de Ciencias Económicas Empresariales, de la Universidad de Piura-Campus Lima, fue invitado por la Federación Peruana de Enfermedades Raras para escribir uno de los cuentos de esta serie. Los anteriores difundidos por esta entidad tratan sobre la epilepsia, la esclerosis múltiple, la enfermedad de Gaucher y la distrofia muscular de Duchenne.
Para escribir el cuento, el docente, quien es también amante de la poesía y de la literatura, se inspiró en la historia de un joven con HPN. Esta enfermedad se caracteriza por la destrucción de los glóbulos rojos, los cuales carecen de un escudo de proteínas que normalmente los protege. Esto los deja vulnerables al ataque del sistema inmunológico, especialmente durante la lucha contra infecciones, lo que provoca su desintegración y la liberación de hemoglobina en el torrente sanguíneo. Ello, explica el profesor del curso de Fundamentos de Marketing en Campus Lima de la UDEP, puede causar -entre otras complicaciones- anemia y fatiga y se manifiesta en orina rojiza, sobre todo en las noches o muy temprano por las mañanas.
Entre los autores de los cuentos de la Feper, se encuentran Christian Ayuni, María del Pilar Estremadoyro y Marco Tantaleán.
A través de los cuentos infantiles, con ilustraciones atractivas, se busca que los niños acepten a compañeros que puedan, eventualmente, padecer alguna enfermedad. Y, al mismo tiempo, son un medio importante para que los padres conozcan la existencia de estas enfermedades y sus síntomas.
Las enfermedades raras
El profesor Dávila refiere que la denominación “enfermedades raras” se debe a que afectan a muy pocas personas (1 de cada 2000) y tienen, en su mayoría, causas genéticas. Su escasa prevalencia hace que sea difícil diagnosticarlas, y desalienta a los laboratorios para invertir en investigaciones para hallar una cura.
Sin embargo, en los últimos años, se han desarrollado medicamentos que controlan o retrasan los efectos de varias de ellas. En algunos países, los pacientes agrupados en asociaciones buscan facilitar el acceso a los medicamentos, ya sea mediante leyes, donaciones internacionales; o, en países como Estados Unidos, la participación en ensayos clínicos.
Juan Francisco Dávila
- Es economista y doctor en Management Sciences y profesor del área de Marketing de la Facultad de Ciencias Económicas y Empresariales.
- El 2013 ganó el Premio Internacional Sexto Continente de Poesía Amorosa.
- El 2015, por su obra “Amazonia”, obtuvo el primer lugar en la VI Bienal de Poesía para Niños, organizada por el Instituto Cultural Peruano Norteamericano (Icpna).
- El 2018 publica “Amazonia”, que consta de diecinueve poemas, cada uno dedicado a un animal de la selva peruana.
- Este mismo año, se hizo acreedor al Premio Magna Cum Laude a la Contribución Intelectual en el Área de Marketing – categoría
